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Artículo

Comunidades de apoyo online para la salud

Entre las tendencias asociadas al uso de las Tic y la salud, los grupos de apoyo son una modalidad muy fuerte en internet. Por medio de estos, algunos pacientes con cáncer, personas con VIH, con trastornos alimentarios, embarazadas, entre otros, intercambian información útil para solucionar problemas y se apoyan, generando procesos y resultados positivos en los campos psicológico y social.

Comunidades de apoyo como Patients like me, Forumclínic, Somos Pacientes, Cuidadoras, ONsalus y Aorana han proporcionado herramientas a las personas enfermas y a sus cuidadores para acompañarlos durante las distintas fases de su proceso de padecimiento de la enfermedad o de recuperación. Además, les han permitido abrir una nueva vía de contacto directo con quienes están pasando por la misma situación y la ciudadanía en general. Entre sus ventajas se encuentran:

El apoyo mutuo entre pares  

En estas comunidades específicas sus miembros comparten historias personales y datos de salud, con el propósito de ayudar a descubrir grandes ideas y nuevos conocimientos y exponer su experiencia y brindar apoyo a otros que están empezando. 

Las conexiones  

Estas comunidades les permiten conectarse fácilmente con pacientes que tienen las mismas condiciones, que experimentan los mismos síntomas o que usan tratamientos similares, como también asociarse en tiempo real con médicos, investigadores y compañías para mejorar la comprensión de la enfermedad y acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos.

Encontrar respuestas  

Poner en contexto las experiencias de su enfermedad permite que las personas encuentren respuestas a sus preguntas y tengan acceso a la información sobre una enfermedad en un mismo espacio. Así los propios pacientes aportan a la comunidad conocimientos obtenidos de otras redes (virtuales y físicas), favoreciendo el aprendizaje y la educación sanitaria de sus miembros.

Soporte emocional  

Las condiciones de algunas enfermedades generan permanentes necesidades de soporte social tanto para quienes las padecen como para sus cuidadores y familiares. Por ello, la comunicación con personas en situaciones similares representa un soporte emocional muy eficaz, ya que las experiencias les permiten prepararse en el cuidado, establecer objetivos, autorreconocer habilidades y utilizar nueva información. Incluso dan la posibilidad de crear vínculos con otros, mejorar relaciones con el equipo de salud tratante, potencializar la autoestima, empoderarse de la situación, tener mayor autoeficacia y autoaprendizaje para adquirir destrezas que les permitan manejar la enfermedad a largo plazo.

Aparte de ayudar al paciente, también apoyan la labor del cuidador, ya que ellos se interesan por obtener información oportuna relacionada con el manejo de la enfermedad, los medicamentos, la satisfacción de necesidades propias de la cotidianidad y la identificación de redes o asociaciones que les prestan ayuda. Asimismo, les proporciona información clara y precisa sobre el diagnóstico y el tratamiento de las diferentes patologías y les permite encontrar apoyo social mediante los grupos establecidos al compartir emociones, sentimientos y experiencias de cuidado.

Fuentes:

1. Barrera, L.; Carrillo, G.; Chaparro, L.; Afanador N., y Sánchez B. (2011). Soporte social con el uso de TIC’s para cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Revista de Salud Pública. Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Recuperado de: https://www.scielosp.org/article/rsap/2011.v13n3/446-457/#ModalArticles

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